Stabilumo paieška po autizmo diagnozės

Ligų kontrolės ir prevencijos centrai ir Nacionalinės sveikatos statistikos ataskaitose apskaičiuota, kad šiandien JAV gimęs vaikas turi 1–2 procentų galimybę diagnozuoti autizmo spektro sutrikimas (ASD). Kadangi berniukų rodikliai yra keturis kartus didesni nei mergaičių, maždaug aštuoniems iš 30 berniukų ASD bus diagnozuotas iki aštuonerių metų.

Kaip pediatras ir vaiko, kuris dabar yra suaugęs, tėvas, turintis autizmo, aš padėjau ir pasisakau už tai, kad kiti susitaikytų su autizmo diagnoze. Sielvarto stadijos, apie kurias daugelis išgirdome, gali iš karto kilti ištisai - neigimas, pyktis, derybos ir depresija. Kai kurie tėvai kreipiasi tiesiai į priėmimą, jei jų vaikas vėlai nustatė diagnozę, kurią jau įtarė. Kad ir kur būtumėte, atsakymų spektras - pats svarbiausias kintamasis, kuris pasirodė esąs naudingas visi vaikai, o ypač vaikas, turintis ASD diagnozę, yra jo aplinkos stabilumas ir šeima.

Ką reiškia stabilumas? Vaikai, kuriems diagnozuotas autizmas, vertina rutinos nuoseklumą, nes tai susiję su šeimos nariais ir turinčią kasdienę, nuspėjamą programą. Deja, normalų šeimos funkcionavimą gali paveikti daugelis dalykų. Viena iš mnemonikų, su kuriomis susidūriau svarstant šio stabilumo stresą, vadinama IHELP2.

Pajamos ir finansai yra svarbūs šeimoms, dirbančioms su vaiku. Rezultatai pagerėja, kai vienas iš tėvų lieka namuose su vaiku, mokosi ir atlieka intensyvaus elgesio terapiją. Kai šeimai reikia dviejų pajamų, ankstyvos intervencijos palaikymas ir specialus ugdymas tampa svarbūs užtikrinant kasdienės priežiūros numatomumą. Paramos grupės bendruomenėje - vietinis Amerikos autizmo draugija arba Kalba autizmas - gali padėti tėvams ir padėti tomis pirmosiomis dienomis ir pranešti, kad tu ne vienas.

Būstas stabilioje vietoje, kur vaikas gali jaustis patogiai su savo aplinka, palengvina stresą ir pereinamuosius iššūkius, galinčius pakenkti elgesio terapijai. Deja, to ne visada galima kontroliuoti dėl darbo perkėlimo, įdarbinimo ar santuokinės nesantaikos, dėl kurių gali išsiskyrimas ar skyrybos, ir sudėtingas dviejų namų ūkių balansas.

[Savikontrolė: ar mano vaikas yra autizmo spektre?]

Tėvai turi susitarti dėl ugdymo aplinkos su atitinkamomis paslaugomis ir perduoti ją mokyklai. Mokykla, norinti vietos: / šaltinis / centras / bendradarbiaujanti su mokykla.html: „Bendradarbiauti su tėvais“ pateikia geriausią scenarijų. Kova su mokykla siekiant gauti paslaugų sukelia didžiulį stresą šeimai. Todėl, suprantant kiekvienos pusės apribojimus, visiems suteikiama laimingesnė nuostata. Jei mokyklos biudžetas negali suteikti paramos jūsų vaikui klasėje „vienas ant vieno“, tačiau mokykla nori mokyti naują personalo nariams padėti keliems vaikams, sergantiems autizmu, ir suteikti papildomą paramą socialiniams įgūdžiams, tai gali būti malonu kompromisas.

Svarbi yra kalba ir jūsų vaiko galimybės tiesiogiai bendrauti su jumis. Jei jūsų vaikas negali bendrauti, jo elgesys gali pablogėti ir susilpnėti ryšiai tarp tėvų ir vaiko, dar labiau suskaidžius šeimą. Tėvai gali patobulinti savo vaiko pradinius kalbos įgūdžius naudodamiesi „iPad“ su kompiuterio pagalba palaikomu balso ryšiu arba vaizdų mainų komunikacijos sistema, kurioje naudojamos nuotraukos ir standartinė sakinių juosta. Tačiau tikslas turėtų būti natūralus kalbos srautas, leidžiantis spontaniškai veikti socialiai.

Tėvystės ir psichosocialiniai komponentai yra svarbiausi suteikiant stabilumą autizmu sergančiam vaikui. Nors mano sūnui maždaug trejų metų amžiaus buvo diagnozuotas regresinis autizmas, aš žinojau, kad jis yra autistas po 15 mėnesių. Jam dabar yra 20 metų ir jis moka mokamą darbą 20 valandų per savaitę. Tas rezultatas įvyko neatsitiktinai ar dėl laimės, bet per švelnų atkaklumą ir atkaklumą, sumaišytą su kieta meile, visų mūsų šeimos narių, įskaitant abi mūsų dukteris.

Tėvai laimingi, vaikai laimingi

Tėvų ryšio stiprumas ir atsparumas nustato sėkmės toną. Ar žinojai, kad skyrybų procentas tarp autizmu sergančių vaikų tėvų yra 20 procentų didesnis nei šalies vidurkis? Taigi tėvai turėtų žinoti apie stresą, kuris gali pakenkti šeimos stabilumui. Pagrindinė streso priežastis yra netolygus atsakomybės pasiskirstymas tarp tėvų: vienas iš tėvų tampa vieninteliu autizmo turinčio vaiko terapiniu agentu, o kitas tėvas jo vengia.

[Autizmas ir ADHD: išsami socialinių iššūkių knyga]

Daugelis tėvų plėtoja „siloso“ požiūrį, kai vienas yra prižiūrėtojas, o kitas yra šeimos maitintojas / rūpinasi viskuo. Anksčiau mano žmona, kuri yra prižiūrėtoja, mane pritraukė į tą vaidmenį, kad padėtų man įsijausti į kasdienius iššūkius, susijusius su buvimu namuose su sūnumi. Kai man savaitgaliais nebuvo budėjimo, ji planavo išvykas sau ir mūsų dukroms. Mano darbas buvo linksminti sūnų. Aš dejuodavau, kad man reikia pertraukos tais savaitgaliais, tačiau iš tikrųjų išsigandau dėl galimybės išbandyti tai, ką darbe pamokslavau kitiems tėvams.

Pirmuosius keletą savaitgalių, kuriuos praleidau su sūnumi, važiavau į jo mėgstamiausias vietas - parką, parduotuvę, „McDonald‘s“. Žmona mane papiktino sakydama, kad aš ketinu nutukti mūsų sūnų valgydama tiek daug vištienos „McNuggets“ ir bulvytių bulvyčių. Taigi aš jį linksminu su sportu. Mes žaidėme krepšinį, beisbolą, futbolą, futbolą, golfą ir tenisą, lankėme dviračių sportą ir plaukimą - kiekvieną savaitgalį buvo skirtinga sporto šaka. Aš sužinojau, kad jis labiausiai mylėjo pastaruosius du. Žaidimai su taisyklėmis su juo nelabai skraidė, o jojimo ir plaukimo laisvė suteikė jutiminių linksmybių, kurios man taip pat patiko.

Užuot buvęs sunerimęs rūpintis savo sūnumi, dabar turėjau būdą užmegzti ryšius ir pamaloninti savo žmoną po mūsų savaitgalio pabėgimų. Paaiškinau, kas sekėsi (skaičiavau skaičius vidurinės mokyklos trasoje), o kas nelabai (bėgau į stadioną laiptai), kaip aš sugebėjau sugedus ratams su ratukais ir kokie buvo nauji laimėjimai, kuriuos buvau matęs sūnelyje (mėtymas ir gaudymas Frisbija).

Mūsų galimybė pasidalyti našta ir džiaugsmu, kai rūpinamasi autizmu sergančiu vaiku, suteikė meilesnius santykius tarpusavyje ir visai mūsų šeimai. Mano sūnus pradėjo geriau miegoti, nes buvo pavargęs nuo mankštos. Sužinojome, kad jis mėgsta miegoti naudodamas ausų kištukus, nes jie blokavo trikdantį triukšmą. Tas jaudulys, kurį pajutome išėję kaip šeima, ištirpo.

Tyrimai parodė, kad kai autizmu sergančio vaiko tėvai užpildo Tėvystės streso indekso (PSI) skalę, jo balai yra aukštesni nei palyginami su vėžiu gydomo vaiko tėvais. Skirtingai nuo kai kurių vėžiu sergančių pacientų, autizmu sergantis vaikas retai išgyvena remisiją. Todėl susidorojimo strategijos nukelia ilgą kelią link išlaikyti šeimas kartu ir stabiliai.

[Turite autizmą? Terapija, kurią turėtų žinoti kiekvienas iš tėvų]

Atnaujinta 2019 m. Vasario 1 d