Atokvėpio paslaugos ADHD ir specialiųjų poreikių turinčių vaikų tėvams

Šiuo metu mūsų šeima išgyvena sunkų perėjimą. Mano dukterėčia Hanna, kuri pastaruosius kelerius metus buvo pagrindinė mūsų atokvėpio teikėja ir Natalie vasaros kuratorė, per kelias savaites išsikrausto iš valstybės. Mes džiaugiamės dėl Hannos ir jos vyro Adomo, nes jie žengia šį kitą jaudinantį žingsnį savo gyvenime kaip jaunos santuokos. Tačiau tą laimę sumažina rimtas sielvartas praradus tokią gyvybiškai svarbią mūsų šeimos palaikymo sistemos dalį.

Šis įvykis man priminė, koks esu dėkingas už atokvėpio paslaugas. Mūsų atveju „Vaikų psichinės sveikatos atsisakymas“ moka už paslaugą iš Medicaid dolerių. (Mes privačiai sumokėjome už aukštos kvalifikacijos mokytoją Hanną, sertifikuotą mokytoją.)

Jei nežinote atokvėpio sąvokos, paaiškinsiu. Patikimas suaugęs vaikas prižiūri vaikus tam tikrą laikotarpį - nuo poros valandų iki maksimalios 72 valandų, mūsų atveju - iki padarykite pradinių globėjų pertrauką, tuo pačiu suteikdami vaikui kokybę santykiu 1: 1 (ir pertrauką nuo jo pavargusio, įkyraus tėvai). Siekiama išlaikyti intensyviai gyvenančius, namuose gyvenančius vaikus, kuriems trūksta poreikių, ir vengti psichiatrinių ligoninių.

Ajovoje kiekvienai šeimai yra paskirstomos mėnesinės dolerės, skiriamos vaikų psichinės sveikatos išimtims netaikyti tarp kelių paslaugų: terapijos namuose, namų ir bendruomenės įgūdžių ugdymo ir adaptacinių įranga. (Jei vaikas serga ADHD, kuriam reikalinga nuolatinė priežiūra, kad jis būtų saugus, pavojaus signalas vaikui miegamojo durys arba durys, vedančios namo išorėje, yra pagalbinių technologijų atsisakymo pavyzdys dangteliai.)

Dėl mano labai vertinto atkaklumo mūsų šeimai buvo leista reta išimtis ir ji nukreipia visas mūsų mėnesines lėšas į atokvėpio paslaugas. Išbandęs vidaus paslaugas, sužinojau, kad mums tikrai reikia labiau išsilavinusio lygio profesionalų pagalbos gebėdamas diagnozuoti ir nuolat vertinti profesinį lygį, pradėjo matyti patyręs, kvalifikuotas daktaro psichologas terapija. Kadangi šis poreikis buvo patenkintas kitur, aš paprašiau daugiau paslaugų, kurios, kaip aš žinojau, labiausiai padėjo mūsų šeimai: atokvėpis.

Man buvo įdomu sužinoti savo instinktus, kaip svarbios mūsų šeimos atokvėpio paslaugos, tam tikru laipsniu patvirtintos neseniai atliktu tyrimu. Tyrėjai peržiūrėjo daugiau nei 28 000 vaikų ir jaunų suaugusiųjų (5–21 metų), sergančių autizmu, įrašus ir įvertino, kaip veiksmingos buvo įvairios Medicaid finansuojamos paslaugos prevencijai hospitalizacija. Nors tiriami gyventojai yra autistai, o ne ADHD, aš pastebėjau, kad vaikų, sergančių autizmu ir ADHD (ir kitais specialiaisiais poreikiais) tėvai kovoja beveik vienodai. Tyrimo rezultatai, cituojami čia iš invalidumascoop.com, nustebino tyrinėtojai.

„Kiekvienai 1000 JAV dolerių valstijai, išleistai atokvėpio paslaugoms per pastarąsias 60 dienų, Pensilvanijos universiteto tyrėjai nustatė, kad hospitalizacijos tikimybė sumažėjo 8 procentais.

Tuo tarpu terapinių paslaugų lygis, įskaitant kalbėjimo, užimtumo, elgesio ir kitas terapijas, teikiama autizmu sergančiam asmeniui neturėjo įtakos tikimybei, kad jie pateks į psichiatriją ligoninė. “

Straipsnyje apie negalios šukę rašoma:

„Mandelis ir jo kolegos teigė, kad jiems kelia įspūdį, jog terapinės paslaugos taip pat nesumažina hospitalizacijos šansų.

„Dėl gydymo paslaugų ir hospitalizacijos stokos kyla susirūpinimas dėl šių paslaugų veiksmingumo“, - rašė jie.

Aš nesutinku. Manau, kad terapinės paslaugos gali būti pakankamai veiksmingos, norint padėti individui, tačiau jos nedaug sumažėja globėjų stresas, bent jau trumpalaikiu laikotarpiu, ir tas globėjų stresas daro didelę įtaką vaiko hospitalizavimui. Tiesą sakant, terapija, teikiama mūsų vaikams, dažnai padidina globėjų stresą, pridedant papildomų paskyrimų, kuriuos reikia išlaikyti, ir sukuriant planus, pagal kuriuos tėvai prisiima atsakomybę už įgyvendinimą namuose. Atokvėpis yra vienintelė naudinga paslauga
visai šeimai tiesiogiai ir suteikia greitą pagalbą išsekusiems, užklupusiems tėvams. Šis tyrimas man kelia susirūpinimą dėl to, kiek politikos formuotojai, finansuotojai - o gal net tyrėjai - nesuvokia, kaip svarbu laikytis visos šeimos požiūrio į paslaugas.

Tikiuosi, kad rekomendacija, išvesta atliekant šį tyrimą, turės toli siekiančių ir teigiamų padarinių tokioms šeimoms kaip mūsų. Straipsnyje sakoma: „Šiuo metu gydymas„ Medicaid “pacientams nėra siūlomas ne kiekvienoje valstybėje, tai, ką sako tyrimo autoriai, reikėtų persvarstyti, atsižvelgiant į teigiamus jų rezultatus tyrimai “.

Kaip labai teisinga.

Atokvėpio ir kitų paslaugų namuose prieinamumas vaikams, sergantiems ADHD ir (arba) kitomis psichinės sveikatos ligomis, ir gairės kas gali gauti paslaugas (atsižvelgiant į finansinę būklę, diagnozę ir sutrikimo sunkumą), įvairiose valstijose skiriasi valstybės.

Esu įsitikinęs, kad esu vienintelis mano „psichinės sveikatos mamos“ draugas, kuriam ši valstybė keičiasi tarnyba per valstybę. Ar kas nors spėja, kiek ilgai mes jį gausime. Ajovos politikos formuotojai nesėkmingai bandė priversti įstatymų leidėjus įgyvendinti baisiai mažą atokvėpio valandėlę tiems, kurie buvo atleisti tik praėjusiais metais, taigi kol kas nepersikelkite į Ajovą! Priešingai, kai kurios Minesotos mamos, su kuriomis susipažinau konferencijoje prieš kelerius metus, namuose turi 20 valandų pagalbos per savaitę, padėti tvarkyti įvaikintų vaikų, turinčių vaisiaus alkoholio spektro sutrikimų, gyvenimą (FASD); kita sąlyga, taip, bet pavyzdys, kaip paslaugos skiriasi kiekvienoje valstybėje.

Štai neseniai pateiktas realus gyvenimo pavyzdžio pavyzdys, kaip išlaikyti atokvėpio vaikus namuose ir ligoninėse ar apgyvendinti namuose. Mano mama draugė, gyvenanti Šiaurės Karolinoje, turi mažą sūnų, sergantį FASD, kuris laikomas raidos negalia, taip pat turi keletą psichinės sveikatos diagnozių. Beveik visą laiką jo elgesys yra labai sudėtingas. Jis lanko privačią mokyklą, skirtą specialiųjų poreikių vaikams, už kurią tėvai moka griežtą mokslą. Ši vidutines pajamas gaunanti šeima neatitinka jokių valstybės (ar apskrities) finansuojamų paslaugų.

Neseniai mano draugo sūnaus mokytojai rekomendavo jį perkelti į gyvenamąją mokyklą. Jam nereikėtų mokėti šeimai už tai, kad jis lankytų šią mokyklą.

Jo tėvai labai stengiasi dėl šio sprendimo. Nors mokytojų rekomendacijos grindžiamos vien tuo, kas būtų geriausia jų sūnui, yra du „šalutiniai reiškiniai“ jei būtų laikomasi jų rekomendacijų, tai duotų naudos: tai palengvintų finansinę naštą ir padarytų pertrauką, kurios jiems labai reikia. Kita vertus, jam yra devyneri metai, jie sunkiai dirba, kad su juo užmegztų tvirtą ir sveiką prieraišumą. Be to, jie myli jį į gabalus ir jo pasiilgtų. Mano draugas pyksta. Nesąžininga, kad pinigai ir paslaugų (prieinamų vaikams su negalia, kitose vietose ar turintiems šiek tiek mažesnes pajamas) trūkumas turės įtakos šiam sprendimui.

Su draugu ir aš aptarėme vieną iš „šalutinio poveikio“ aplinkybių; apeliacija atsipūsti nuo tokio intensyvaus auklėjimo. Mano draugas sakė: „Reikalas tas, kad turėdamas 6 valandas atokvėpio per savaitę, atliktum tą patį dalyką [kaip gyvenamąją vietą]“.

Tai, kad atokvėpis nėra išeitis (jie negali susimokėti už tai privačiai, taip pat sumokėdami už mokslą ir gydymo išlaidas), nėra liūdna. Tai tiesiog neteisinga.

Aš tokia, todėl esu dėkinga už atokvėpio paslaugas, kurias gauna mūsų šeima. Ir visiems mano kolegai išsekusiems, pervargusiems tėvams - kurie myli savo ypatingus vaikus į mėnulį ir atgal, ir padarys bet ką, kas jiems galios, kad jiems padėčiau - linkiu jums reikalingos pagalbos ir nusipelniusi.

Tegul jus taip pat palaimina atokvėpis.

Atnaujinta 2017 m. Kovo 30 d