Specialiųjų poreikių vaikų seserys
Šis informacinis lapas yra apie sunkią negalią ar lėtinę ligą turinčių vaikų brolius ir seseris. Jis skirtas tėvams ir dirbantiems su šeimomis, auginančiais specialiųjų poreikių vaikus.
Įvadas
Kiekvienas vaikas ir šeima yra skirtingi ir ne visi čia paminėti punktai bus taikomi kiekvienoje situacijoje. Aptariamos tos problemos, kurias dažniausiai kelia patys tėvai ir broliai bei seserys.
Akcentas į seseris
Daugelis iš mūsų auga su vienu ar daugiau brolių ar seserų. Tai, kaip mes susitvarkome su jais, gali įtakoti mūsų tobulėjimą ir tai, kokie žmonės tampame.
Būdami maži vaikai, mes galime praleisti daugiau laiko su savo broliais ir seserimis, nei su tėvais. Tikėtina, kad santykiai su broliais ir seserimis yra ilgiausi ir mes galime būti svarbūs per visą mūsų suaugusiųjų gyvenimą.
Anksčiau vaikai su negalia ar lėtinėmis ligomis ilgą laiką galėjo praleisti ligoninėje arba ten nuolat gyventi. Šiandien beveik visi vaikai, nepaisant jų ypatingų poreikių, didžiąją laiko dalį praleidžia su šeima. Tai reiškia, kad jų kontaktas su broliais ir seserimis yra tęstinis. Tad nenuostabu, kad tėvai pastaruoju metu nori kalbėti apie brolių ir seserų svarbą savo kasdienio gyvenimo pakilimus ir nuosmukius ir kreiptis patarimo, kaip įveikti sunkumus, kurie kartais gali kilti kilti.
Tyrimai apie seseris
Tyrimai apie specialiųjų poreikių žmonių brolius ir seseris buvo linkę į nevienodą patirtį; dažnai artimi santykiai su tam tikrais sunkumais. Paprastai santykiai su seserimis paprastai yra meilės ir neapykantos, konkurencijos ir ištikimybės mišinys. Viename tyrime buvo pranešta, kad grupė brolių ir seserų jaučia stipresnius jausmus savo broliui ir seseriai - jiems labiau patinka ar nepatinka - labiau nei suderinta grupė padarė apie savo brolius su negalia ir seserys. Kaip vienas suaugęs brolis ir seseris sakė:
"Tai yra tas pats kaip ir bet kuriuose brolio ar seserio santykiuose, tik jausmai yra perdėti."
Dažnai pirmiausia turint omenyje neįgalaus vaiko poreikius, atrodo, kad broliai ir seserys skatina ankstyvą brandą. Tėvai gali jaudintis, kad broliai ir seserys turi augti per greitai, tačiau jie dažnai apibūdinami kaip labai atsakingi ir jautrūs kitų poreikiams bei jausmams. Kai kurie suaugę broliai ar seserys sako, kad jų brolis ar sesuo įnešė į jų gyvenimą kažko ypatingo.
„Charlie paskatino daugiau užsiėmimų šeimoje ir meilesnius santykius tarp mūsų visų“.
Neseniai atlikto tyrimo metu buvo apklausti 29 broliai ir seserys nuo 8 iki 16 metų [1]. Visi sakė, kad jie padėjo rūpintis savo broliu ar seserimi, apie kuriuos jie kalbėjo su meile ir meile. Sunkumai, kuriuos jie patyrė, buvo:
- Mokykloje būdavo erzinamas ar tyčiojamasi
- Jausdami pavydą, kiek dėmesio sulaukė jų brolis ar sesuo
- Jausmas piktinasi, nes šeimos išvykos buvo ribotos ir nedažnos.
- Miego sutrikimas ir nuovargio jausmas mokykloje
- Man sunku atlikti namų darbus
- Gėdijasi dėl savo brolio ar sesers elgesio viešumoje, dažniausiai dėl kitų reakcijos.
Auga kartu
Dauguma brolių ir seserų labai gerai susidoroja su savo vaikystės išgyvenimais ir kartais jaučiasi dėl jų sustiprėję. Panašu, kad jie geriausiai elgiasi tada, kai tėvai ir kiti suaugusieji savo gyvenime gali sutikti su brolio ar sesers specialiaisiais poreikiais ir aiškiai juos vertinti kaip asmenybę. Venkite šeimos paslapčių, taip pat suteikite broliams ir seserims galimybę kalbėti apie reikalus ir reikšti jausmus nuomonės, gali nuveikti ilgą kelią, kad padėtų jiems išspręsti rūpesčius ir sunkumus, kurie kartais kyla laikas.
Žemiau išryškiname kai kurias problemas, dėl kurių dažnai auga specialiųjų poreikių vaiko broliai ir seserys, ir keletą pavyzdžių, kaip tėvai rado atsakymą į šias problemas:
Ribotas laikas ir tėvų dėmesys
Apsaugokite tam tikrus kartus praleisti su seserimis, pvz. miegoti, kinas kartą per mėnesį
Organizuokite trumpalaikę svarbių renginių, tokių kaip sporto dienos, priežiūrą
Kartais pirmiausia nurodykite brolių ir seserų poreikius ir leiskite jiems pasirinkti, ką daryti
Kodėl jie, o ne aš?
Pabrėžkite, kad niekas nėra kaltas dėl savo brolio ar sesers sunkumų
Susipažinkite su savo vaiko specialiaisiais poreikiais
Skatinkite brolius ir seseris pamatyti savo brolį ar seserį kaip asmenybę, turinčią panašumų ir skirtumų su savimi.
Susipažink su kitomis šeimomis, turinčiomis panašios ligos vaiką, galbūt pasinaudodamos palaikymu
Organizacija
Nesijaudinkite parvežę draugus namo.
Aptarkite, kaip paaiškinti brolio ar sesers sunkumus draugams
Pakvieskite draugus, kai vaikas neįgalus
Nesitikėkite, kad broliai ir seserys visada įtraukia specialiųjų poreikių vaiką į savo žaidimą ar veiklą
Stresinės situacijos namuose
Skatinkite brolius ir seseris plėtoti savo socialinį gyvenimą
Užraktas ant miegamojo durų gali užtikrinti privatumą ir išvengti daiktų sugadinimo
Gaukite profesionalių patarimų dėl rūpinimosi užduotimis ir elgesio su sunkiu elgesiu
Stenkitės išlaikyti šeimos humoro jausmą
Šeimos veiklos apribojimai
Pabandykite rasti įprastą veiklą šeimoje, kuria visi galėtų džiaugtis, pvz. plaukimas, piknikai
Pažiūrėkite, ar yra atostogų schemų, kuriose gali dalyvauti brolis ar brolis, su negalia
Pasinaudokite šeimos ar draugų pagalba su neįgaliu vaiku ar broliais / seserimis
Kaltė dėl to, kad pyksta ant neįgalaus brolio ar sesės
Paaiškink, kad kartais gali pykti - stiprūs jausmai yra bet kokių artimų santykių dalis
Retkarčiais pasidalykite savo mišriais jausmais
Seserys gali norėti pasikalbėti su kuo nors už šeimos ribų
Sumišimas apie brolį ar seserį viešumoje
Supraskite, kad neįgalūs artimieji gali būti gėdingi, ypač tėvai
Raskite socialines situacijas, kuriose priimamas neįgalus vaikas
Jei esate pakankamai senas, kurį laiką išsiskirstykite kartu
Erzinimas ar patyčios apie brolį ar seserį
Pripažink, kad tai galimybė... ir pastebėti kančios požymius
Paprašykite vaiko mokykloje skatinti teigiamą požiūrį į negalią
Pakartokite, kaip elgtis nemaloniai
Apsaugojimas nuo labai priklausomo ar sergančio brolio ar sesers
Aiškiai paaiškinkite diagnozę ir numatomą prognozę - nežinojimas gali kelti daugiau nerimo
Įsitikinkite, kad skubiai galite susitarti dėl kitų vaikų
Leiskite broliams ir seserims išreikšti savo nerimą ir užduoti klausimus
Nerimas dėl ateities
Pakalbėkite apie neįgalaus vaiko su broliais ir seserimis priežiūros planus ir sužinokite, ką jie mano apie tai genetinių patarimų galimybės, jei tai yra svarbu ir ko nori broliai / seserys, ir paskatinkite juos palikti namus pasiruošę.
Suaugusi sesuo prisimena:
Aš esu viena iš penkių merginų. Aš esu vyriausias ir man buvo 11 metų, kai gimė Helen. Ji buvo gražus kūdikis ir aš akimirksniu ją įsimylėjau.
Tačiau laikui bėgant iš įvairių negirdėtų pokalbių susirinkau, kad kažkas yra rimtai klaidinga. Helen turėjo didelę fizinę ir psichinę negalią, ir tarp mano tėvų buvo daug nesutarimų dėl geriausio dalyko. Buvo daugybė lankytojų ir telefoninių skambučių, bet vidurdienis tikrai nepaaiškino, kas vyksta.
Galiausiai mano tėvai prisijungė prie vietinės „Mencap“ grupės. Jie manė, kad tai labai naudinga, tačiau aš nenorėjau, kad jie prisijungtų prie socialinės veiklos, kai aš norėjau pamatyti savo draugus.
Vienas sunkiausių dalykų man buvo nepakankamas tėvų dėmesys. Būdama vyresnioji dažnai buvau „mažoji mama“. Jaučiau pareigą palaikyti savo tėvus ir jaučiausi kalta dėl to, kad tai piktinuosi. Nebuvo priimtina skųstis Helenos elgesiu, nors ji dažnai mus graužė ar puolė. Man buvo pasakyta, kaip man pasisekė turėti seserį, tokią kaip Helen - tokia nuomonė aš ne visada pasidalinau!
Tik tada, kai tapau suaugusi, seserys ir aš iš tikrųjų kartu kalbėjome apie mūsų augimo su Helena patirtį. Aš, būdama viena iš tėvų, dabar suprantu, kaip sunku buvo mano tėvams. Aš taip pat suprantu, kad man vis tiek būtų reikėję konkuruoti dėl dėmesio su keturiomis seserimis, net jei viena nebūtų turėjusi specialiųjų poreikių. Šiomis dienomis vienas didžiausių mano malonumų yra žavi šypsena Helenos veide, kai ji mane mato.
Kaip viena šeima planavo ateitį:
Nuo paauglystės nerimavau, kas prižiūrės mano brolį, kai abu mano tėvai mirs. Turiu tris brolius, iš kurių Jonas yra jauniausias. Jam 25 metai ir jis turi mokymosi sunkumų. Jis visada gyveno namuose su mano tėvais. Jaučiau nerimą, kad mano tėvai padarė prielaidas apie tai, kas bus pagrindinis Jono globėjas, ir jie atrodė nenorintys svarstyti jokių alternatyvos Prieš trejus metus paskatiniau juos surengti susitikimą su visais svarbiausiais šeimos nariais, įskaitant Joną, pakalbėti apie jo ilgalaikę priežiūrą. susitarimai. Turėjome gana oficialų susitikimą, kuriam pirmininkavo mano vyras. Pradėjome pripažindami, kad mama ir tėtis amžinai neliks prižiūrimi Jono ir kad turėtume surašyti kažkokį planą, kurį galėtume peržiūrėti vėliau.
Tada mes kiekvienas ėmėmės savo ruožtu pasakyti, kas, mūsų manymu, būtų pozityviausias Jono susitarimas ir kokio lygio norėtume dalyvauti jo globoje. Buvo puiku, kai kas nors pirmininkavo posėdžiui, kad mes netrukdome, net jei sakydavome tai, ko kiti nesutiko. Aš iš tikrųjų nustebau, kiek bendros buvo mūsų nuomonės ir kaip kiekvienas iš mūsų norėjome prisidėti prie Jono globos. Pagrindinės sritys, kuriose jautėmės skirtingai, buvo susijusios su tuo, kiek pinigų mano tėvai turėjo atiduoti pasitikėjimui, ir apie tai, kokias teises Jonas turėjo kaip suaugęs. Tikrai pirmą kartą pajutau galimybę pasakyti, ką jaučiau dėl šių dalykų.
Mes sutarėme dėl to, kas turėtų įvykti ir kokia bus finanscia1 parama. Mes supratome, kad yra keletas klausimų, apie kuriuos vis dar jautėme skirtingai. Mes sutarėme peržiūrėti savo planus po 5 metų arba, pasikeitus aplinkybėms.
Pasibaigus susitikimui, pajutau didžiulį palengvėjimą, kad pagaliau bus kažkas popieriuje ir kad visi esame atsakingi už Jono priežiūrą. Nuo tada mano tėvas mirė ir aš taip džiaugiuosi, kad jis turėjo galimybę pasakyti, ko jis norėjo Jonui.
Darbas kartu su seserimis
Tėvams trūksta laiko ir energijos ir jie neturi jausti, kad jiems viskas turi būti atliekama atskirai. Tie, kurie priklauso paramos grupėms, galbūt galėtų keistis idėjomis su kitais tėvais arba jie galėtų pasiūlyti diskusiją apie brolius ir seseris viename iš jų susitikimų. Bet kuri agentūra, su kuria bendrauja šeima, gali atlikti savo vaidmenį remiant brolius ir seseris, nesvarbu, ar tai sveikatos, socialinės paslaugos, švietimas ar savanorių sektorius.
Padidėjęs specialistų supratimas apie kitus vaikus šeimoje ir jų ypatingos padėties pripažinimas gali padėti broliams ir seserims pajusti, kad jie yra to, kas vyksta, dalis. Keletas būdų, kaip tai gali įvykti, yra šie:
- specialistai, kalbantys tiesiogiai su broliais ir seserimis, kad suteiktų informacijos ir patarimų
- įsiklausymas į brolio / brolio požiūrį - jų idėjos gali skirtis nuo tų, kuriuos bando bandyti tėvai suvokti ypatingą atlygį ir sunkumus, su kuriais jie susiduria, ir kaip tai gali paveikti jų kasdienį gyvenimą
- siūlymas kitam, ne šeimos nariui, užtikrintai kalbėtis
- teikti pakankamai lanksčią paramą, kad ji atitiktų brolių ir seserų, taip pat specialiųjų poreikių turinčio vaiko ir jų tėvų poreikius
Seserų grupės
Vienas iš brolių ir seserų palaikymo būdų, kuris pastaruoju metu vystosi, yra grupinis darbas. Daugelį grupių pradeda vietiniai specialistai, dirbantys kartu su tėvų parama. Jie paprastai vykdomi panašiu formatu:
apie 8 vaikai ar jaunuoliai dalyvauja siauroje amžiaus grupėje, pvz. 9 - 11, 12 - 14
grupė renkasi kas savaitę 2 valandas per 6–8 savaites, taip pat susirenka
suaugusieji, vadovaujantys grupei, yra iš kelių skirtingų agentūrų ir profesinių sluoksnių, pvz. mokymas, vaikų priežiūra, psichologija, darbas su jaunimu
grupės siūlo rekreacijos, bendravimo, diskusijų ir veiklos rūšių, pavyzdžiui, žaidimų ir vaidmenų, derinį; pagrindinis dėmesys skiriamas saviraiškai ir malonumui
transportas dažnai teikiamas ir gali suteikti papildomą galimybę kalbėtis
pabrėžiamas konfidencialumas grupės viduje
grupė skatinama jausti, kad grupė yra jų, nusprendžiant dėl taisyklių ir veiklos
Tie, kurie dirba su brolių ir seserų grupėmis, dažnai komentuoja, kad daug išmoksta iš dalyvaujančių jaunuolių. Privalumai broliams ir seserims apima susitikimą su kitais panašioje padėtyje, pasidalinimą idėjomis, kaip įveikti sudėtingas situacijas ir gerai praleisti laiką.
"Tai padėjo žinoti, kad nesu vienas su neįgaliu broliu ar seserimi"
„Man patiko mūsų turėta kelionė - aš niekada anksčiau nebuvau traukinyje“
Ne visi broliai ir seserys norės prisijungti prie grupės ar turės galimybę tai padaryti, todėl kartais reikės palaikyti jauną žmogų atskirai, taip pat arba vietoje jo. Projektuose, skirtuose jauniems globėjams, į savo darbą taip pat dažnai įtraukiami broliai ir seserys, dažniausiai teikiant individualią ir grupinę paramą.
Seserys ir įstatymas
1989 m. Vaikų įstatymas yra paramos vaikams, kuriems reikia pagalbos, įskaitant neįgalius, pagrindas. Šiuo teisės aktu siekiama pabrėžti vaiką kaip jo šeimos dalį. Be vieno ar dviejų tėvų, tai gali būti broliai ir seserys, seneliai ar kiti giminaičiai, kurie dažnai yra svarbūs bet kurio vaiko gyvenimo veikėjai. Vaikų įstatymo, reglamentuojančio neįgalius vaikus, gairėse ir nuostatose [2] teigiama, kad „brolių poreikiai nereikėtų pamiršti ir seserų, jos turėtų būti teikiamos kaip paslaugų paketo, skirto vaikui, turinčiam a negalia “. Taigi broliai ir seserys dabar turėtų būti įtraukiami į agentūrų, kurios siekia paremti šeimas, kuriose vaikas turi specialiųjų poreikių, darbotvarkę.
Kartais broliai ir seserys, teikiantys nemažą globą, apibūdinami kaip jauni globėjai. Pagal Globėtojų (pripažinimo ir paslaugų) įstatymą, kuris įsigalioja 1996 m. Balandžio mėn., Globėjai, įskaitant ir jaunesnius nei 18 metų, turi teisę į savo pačių vertinimą. Kai peržiūrimi rūpinamojo asmens poreikiai. Tačiau šiuo metu nereikalaujama, kad būtų teikiamos paslaugos, skirtos jauniems globėjams.
Papildoma literatūra
- Broliai, seserys ir specialieji poreikiai, autorius Debra Lobato (1990), paskelbė Paul Brookes.
- Broliai ir seserys - ypatinga išskirtinių šeimų dalis, autoriai Thomas Powell ir Peggy Gallagher (1993) Išleido Paulius Brookesas (Šiose dviejose knygose iš JAV yra daug informacijos ir idėjų, tinkančių tėvams ir praktikams.)
- Kiti vaikai, ir mes buvome kiti vaikai. Vaizdo įrašus ir darbo knygą galite išsinuomoti iš Mencap, 123 Golden Lane, London EC1Y0RT. Mokymo medžiaga, kurioje aptariami pagrindiniai klausimai ir pateikiami grupinio darbo pavyzdžiai
- Yvonne McPhee, seserų grupės vadovas. Kaina £ 15.00. Galima įsigyti iš „Yvonne McPhee“, „15 Down Side“, „Cheam“, „Surrey SM2 7EH“. Vadovas, paremtas darbu Australijoje, su praktinėmis idėjomis toms bėgimo grupėms. Broliai, seserys ir mokymosi negalia. Rozmario Tozerio vadovas tėvams (1996 m.) Kaina £ 6, įskaitant p. Galima įsigyti iš Britanijos mokymosi negalių instituto (BILD), Wolverhampton Road, Kidderminster DY10 3PP.
- Vaikai su autizmu - JulieDavieso brošiūra broliams ir seserims. Išleido Psichikos sveikatos fondas. Kaina £ 2,50 plius 75 psl. Už atskirus egzempliorius. Galima įsigyti iš Nacionalinės autistų draugijos, 276 Willesden Lane, London NW2 5RB. Tinka vaikams nuo 7 metų ir ugdomi iš grupės darbo su broliais ir seserimis.
Apie autorių: „Contact a Family“ yra JK labdaros organizacija, teikianti paramą, patarimus ir informaciją šeimoms su vaikais su negalia.
Kitas: ADHD vaikų socialinio bendravimo stiprinimo strategijos
~ atgal į adders.org pagrindinį puslapį
~ adhd bibliotekos straipsniai
~ visi priedai / adhd straipsniai
