Kaip vaikai patiria specialiuosius savo brolių ir seserų poreikius
Seserys patiria specialiuosius savo sesers ar brolio poreikius įvairiais būdais ir skirtingais lygmenimis.
Tai, kaip tėvai paaiškina savo vaikams, su kokiais iššūkiais susiduria neįgalus brolis ar sesuo, labai skiriasi, tačiau sudėtingiausia, kai vaiko būklė viršija santykinai akivaizdžius fizinius sutrikimus. Tarp aklumo ir judėjimo sutrikimų, pavyzdžiui, vystymosi ar psichologinės negalios, yra kokybinis skirtumas, kuris gali turėti įtakos asmens galimybėms priimti sprendimus. Iš esmės asmens galimybių naudotis savo agentūra apribojimas yra labiau kliūtis siekiant autonomijos. Be to, daugelis pastarųjų negalių laikui bėgant yra linkusios į kūdikio ar mažo vaiko galimybės yra tokios priklausomos nuo įvairių galimybių namuose ir terapijos intervencijos.
Žinoma, visada reikia surasti vaikams tinkamą amžių. Jauni žmonės patiria savo sesers ar brolio sutrikimus įvairiais būdais ir skirtingais lygmenimis. Santykis keičiasi bėgant laikui ir įvairiais jų gyvenimo etapais. Ne kitaip nei tėvai, kurie iš pradžių sielvartauja dėl prarasto vaiko, o tikėjosi, išmokite priimti savo vaiką kaip asmenį, koks jis yra, vaikai taip pat patiria praradimo jausmą, kurį sukelia teka.
Daugelis neįgalių vaikų, tiek jaunesnių, tiek vyresnių, linkę prisiimti vyresniojo brolio ir seseries vaidmenį. Jie gali padėti rūpintis vaiko fizine priežiūra arba, kaip ir vienas mažas berniukas pasakojimuose, kurie seka mano knygą, įsipareigoja įsiminti tikslios vaistų dozės ir grafikas, kurio reikia šiam broliui, kad jis galėtų pranešti tetai ar auklei, kai mama negali būti pateikti. Atrodo, kad mūsų vaikai anksti mokosi ginti savo brolius ir seseris. Aš abejoju, ar tai labai skiriasi nuo kitų brolių ir seserų santykių, tačiau poreikis gali iškilti dažniau, jei specialiųjų poreikių vaikas yra linksminamas ar kitaip menkinamas viešumoje. Geriausiu atveju mačiau, kad maži vaikai mėgdžioja savo tėvų komforto lygį su savo neįgaliu vaiku.
Vėlgi, aš nemanau, kad šie šeimos santykiai būtinai skiriasi nuo vadinamųjų paprastų šeimų. Bet aš tikiu, kad yra keletas kokybinių skirtumų, kurie sukuria papildomus sudėtingumo lygmenis ir kuriems reikia tėvų dėmesio. Tėvams gali prireikti sąmoningų pastangų, kad būtų skatinamas šių brolių ir seserų ryšys. Kai brolis nekalba ir bendrauja tik akimis ir garsais, visi šeimos nariai turi išmokti aiškinti tai, ko norima. Jei įsivaizduojame angliškai kalbančią šeimą, kurioje (dėl tam tikrų priežasčių) vienas vaikas kalba tik kantono kalba, galbūt galime suvokti, kaip turi būti skiriamas papildomas dėmesys ir pastangos veiksmingai bendrauti.
Taip pat manau, kad žinios, kad vaikas su negalia gali kauptis šeimoje, iš esmės praturtina, nepaisant to, kad kartais gali būti kad ji nori „tikro“ brolio, kaip mano dukra išreiškė būdama penkerių metų, kai mes mėgavomės savaitgalio vizitu su šeima, kurioje gausu vokalo, aktyvaus vaikai. Trumpai tariant, galbūt mūsų vaikai anksti sužino, kad gyvenimas ne visada yra sąžiningas ir (arba) viskam, kas vyksta, nėra visiškai mokslinių, racionalių paaiškinimų. Esu įsitikinęs, kad tai, kaip tėvai suformuluoja savo vaikams negalios paaiškinimus, daro didelę įtaką šeimos santykių pobūdžiui.
Tyrimai rodo, kad kai kurie vaikai su negalia jaučia poreikį kompensuoti savo brolių ir seserų ribas, kad patiktų tėvams. Kai kurios motinos pasakojo, kad, švęsdamos savo vaikų su negalia veiklą mokykloje ar sportuodamos, jos sąmoningai nenori daryti papildomo spaudimo. Kiti žinojo, kad vaikas su negalia retkarčiais patiria kaltę, nes jam buvo gerai, o jo sesuo turi tam tikrų iššūkių. Kai kurie vaikai su negalia jaučia pavydą, kad yra mažiau laiko (ir greičiausiai mažiau energijos ir (arba) finansinių išteklių) apsilankymui zoologijos sode ar ledo ritulio žaidimams.
Mano dukra praleido brolį, nes jis gyveno toli nuo mūsų namų. Be to, aš manau, kad ypač būdama nuo penkerių iki dešimties metų ji būtų norėjusi, kad kompanionas galėtų žaisti su mumis namuose, nelaukdamas žaidimo dienos savaitgalį. Retkarčiais net pagalvodavau, ar ji renkasi muštynes su manimi, nes, jei netoliese nebus brolio ar brolio, ji atšoks nuo manęs. Jos draugystė tapo vis svarbesnė, kai ji tapo senesnė - kaip ir daugelis vaikų - ir susirado intymumas su tam tikrais jaunais žmonėmis, kurie jai suteikė tokį artumą, koks galėtų būti su seserimi ar brolis. Visiškai įmanoma, kad šie bruožai tiesiog parodo, kaip bręsta tik vaikai.
(Pirmiau ištrauka iš knygos: Mūšio šauksmai: teisingumas specialiųjų poreikių vaikams ).