Mama ar medicinos detektyvas?

Mano vaikai abu gyvena su keliais diagnozes - ir simptomai, kurie kiekvieną dieną sutampa ir susipainioja. Aš ne visada žinau, kaip jiems padėti ar net paklausti patarimo. Ir nėra nieko bauginančio ar žlugdančio nei tas bejėgiškumo jausmas, kai pavojuje jūsų vaikų sveikata. Bet tada man nereikia jums to sakyti.

Ankstesniame gyvenime buvau projekto vadovas. Vykdydamas šį vaidmenį man puikiai sekėsi suburti visus ekspertus kambaryje, aptarti problemą, aiškiai išdėstyti galimybes ir pasirinkti geriausią veiksmų eigą. Susitvarkau daiktus. Aš pažymėjau langelį. Man trūksta to jausmo.

Kalbant apie sveikatos apsaugą, turiu užpildyti formas ir sukryžiuoti pirštais, kad mūsų įvairūs specialistai kalbėtųsi tarpusavyje. Tie pokalbiai būna reti. Gerai, su kuo juokauju? Jie beveik neįmanomi. Jei gaunu laišką, išsiųstą faksu ar paštu, esu laiminga.

[Nemokamas šaltinis: ar tai ne tik ADHD?]

Tiesa, kai kurie apribojimai neleidžia terapeutams kartu gydyti; jie negali tuo pačiu metu apmokestinti to paties paciento, kitaip pretenzija bus pažymėta kaip pažymėta. Gaunu, kad draudimo kompanijos ir vyriausybė bando užkirsti kelią sukčiavimui, tačiau kartais gauna du specialistai tame pačiame kambaryje tuo pačiu metu yra tai, kas teisėtai yra geriausia - ir ilgainiui pigesnė bėgti.

Tačiau daugiau niekas nežiūri į bendrą vaizdą, todėl užuot sušaukęs vieną vertinimo / trikčių šalinimo sesiją, turiu gaišti laiką, energiją ir pinigus kelių susitikimų paskyrimas ir šokinėjimas nuo terapeuto iki terapeuto, gydytojo iki gydytojo, kartojant tą pačią problemą ir simptomus vėl ir vėl vėl. Visada sakau, kad tai nėra jų kompetencijos sritis arba kad turėčiau pamatyti, ką mano kiti specialistai. Aš renkuosi daugiau susitikimų, kad vėl galėčiau perduoti visą tą pačią informaciją (visa tai stengiuosi, kad mano vaikai būtų užimti ir linksminami kuo nuobodžiausioje aplinkoje, kokią tik įmanoma įsivaizduoti).

Šiuo metu aš susiduriu su dviem naujais (ir labai varginančiais) simptomais viename iš savo vaikų. Pirmasis numeris: Vienam mano vaikui sunku atpažinti troškulį, alkį ir poreikį naudotis vonios kambariu. Mūsų pediatras sakė, kad tokios problemos yra būdingos vaikams, sergantiems autizmas ir ADHD. Ir tai buvo toks - tarsi „tai įprasta“ buvo patenkinamas atsakymas. Paklausiau, ką turėčiau padaryti, kad padėčiau išspręsti problemą. Atsakymas buvo tuščias žvilgsnis, po kurio sekė keiksmingos rekomendacijos, kaip nustatyti laikmačio priminimus valgyti ir gerti, naudoti puodinius laikrodžius ir suteikti valgomųjų priedų.

Kai paaiškinau, kad mes jau padarėme tą, o paskui keletą, ir kad niekas neveikia, jis pasiūlė pasiteirauti mūsų ergoterapeuto. Aš sakiau, kad jau turiu. Aš iš tikrųjų buvau paprašęs keturių skirtingų ir paaiškinau, kad jie rekomendavo tos pačios rūšies daiktus - kurie, žinote, neveikia. Jis neturėjo jokių kitų pasiūlymų, išskyrus tik skirti tam laiko.

[Ar mano vaikas autistas? Autizmo spektro sutrikimo požymiai]

Aš tam skyriau laiko. Kažkas vyksta. Tai nėra tipiška treniruotė, į kurią važiuojama be proto.

Taigi aš nusprendžiau atlikti savo tyrimus. Esu dėkingas už savo patirtį visuomenės sveikatos, internetinių medicinos žurnalų ir „Facebook“ tėvų grupėse, kurios taip pat naudojasi biomedicinos metodais. Aš prisiminiau, kad dėl virškinimo trakto problemų gali atsirasti išmatų netekimas ir galiausiai koprėzė. Taigi aš dirbau su vaikų gastroenterologu, kuris rekomendavo mano vaikui neribotą laiką leisti vidurius laisvinančių vaistų. Tai, mano manymu, vargu ar yra ilgalaikis sprendimas. Niekas neturėtų gyventi iš vidurių laisvinamųjų vaistų (net jei gydytojai sako, kad jie „saugūs“), todėl aš tyrinėjau elgesio terapija sergant autizmu Kitas. Kai kurie elgesio terapijos specialistai sakė: „Tai nėra sąlyga, su kuria jie elgiasi“, tuo tarpu kiti norėjo sumokėti nedidelę sumą už žaidimų terapiją (jie nesiėmė draudimo). Aš susipažinęs su žaidimų terapija - ir nors naudingas kai kuriems dalykams, nebuvau įsitikinęs, kad šiuo atveju tai padės.

Taigi mano tyrimai tęsėsi. Tai užtruko, bet, laimei, radau naujų klientų. Sužinojau, kad VISOS problemos, susijusios su troškuliu, alkiu ir pripažinimu, kad reikia naudoti vonios kambarį, gali būti susijusios su sąveikos prasme. Jei jūsų vaikas turi jutimo organų apdorojimo problemų, tikriausiai žinote apie proprioceptinį ir vestibulinį pojūčius. Na, pasirodo, yra dar vienas jausmas, vadinamas interocepcija, kuris nagrinėja tokius kūno reguliavimo klausimus, kurie gali būti paveikti daugelio dalykų, įskaitant kūno fasciją, makšties nervą, išlaikomus primityvius refleksus ir stiebo ląsteles aktyvacija. Taigi dabar ieškau būdų, kaip pašalinti tuos įtariamuosius iš mano sąrašo. Radau naują ergoterapeutą ir greičiausiai pradėsime iLs (Integruotą klausymo sistemą), kurie gali išspręsti šias kūno reguliavimo problemas. Gal, tiesiog galbūt, tai veiks (pirštais sukryžiuota).

Antras numeris: Vieną rytą mano vaikas pradėjo pernelyg mirksėti. Tą pirmą dieną per daug negalvojau. Bet kai po poros dienų jis nepraėjo, aš pradėjau jaudintis. Tai neįvyko visą laiką, bet tikrai buvo nauja ir neįprasta. Aš sužinojau, kad tai gali būti laikoma veido tic, ir kad veido tikumą galima atsekti nuo magnio nepakankamas PANDAS poveikis Tourette'ui dėl per didelės sinusų perkrovos, kuri, atrodo, yra nesibaigianti problema, taip pat. Kas žino? Tai gali būti bet kuris iš šių dalykų.

O koks gydytojas gali man padėti tai išsiaiškinti? Laimei, radau naują neurologą, kuris nori atlikti tam tikrus tyrimus (daugiau apie bandymus ir vargus ieškant gero gydytojo kitame mano pranešime). Šis neurologas atrodo puikus, nes greitai neskiria vaistų, nori ieškoti ir paneigti pagrindines priežastis, įskaitant vitaminų ir mineralų trūkumo tyrimus. Kol kas rezultatų neturime ir vis dar laukiame EEG paskyrimo. Tikiuosi, kad netrukus taip pat pateksime į šį pagrindą.

Taigi kol kas visa tai nėra įvyniojama į tvarkingą mažą lanką ir sakoma: „Byla baigta“. kaip aš nekenčiau to, kai tai padarė mano mėgstamiausi detektyvų pasirodymai, geriausia, ką galiu padaryti, yra: „Būti tęsėsi... “

[Savikontrolė: sensorinio proceso sutrikimas: simptomai vaikams]

Atnaujinta 2019 m. Liepos 2 d