Mano gyvenimas su širdies ir veido sindromu: knyga „Kitoks gyvenimas“

Ką tik baigiau skaityti įdomią Quinn Bradlee knygą su Jeffu ​​Himmelmanu. Quinn yra jaunas vyras, sergantis širdies ir veido sindromu (VCFS) - genetiniu sutrikimu, pasižyminčiu įvairiais būdingų veido veidų deriniais. ypatumai, įgimta širdies liga ir kraujagyslių problemos, gomurio plyšimas ir (arba) nenormali kalba ir mokymosi negalia arba psichiatrija sutrikimas. (Kū! Ir aš maniau, kad turėti vaiką su ADHD yra sunku!) ADHD iš tikrųjų yra bendra kartu su VCFS, įskaitant Quinn, sąlyga.

Kitoks gyvenimas yra pirmoji Quinn gyvenimo VCFS sąskaita. Quinnas perkelia „pirmojo asmens“ perspektyvą į naujas aukštumas, rašo taip, lyg kalbėtų. (Tai reiškia, kad silpna širdis: Taip jis prisiekia ir dažnai mini - kiek nori „paguldyti“!) Rezultatas yra retas pasidomėkite šio skirtingo sugebėjimo jaunuolio, kuris tiesiog nori to, ko visi kiti nori iš gyvenimo, įsitikinimais, jausmais ir išgyvenimais — darbas, kuris jam patinka ir yra gerasir abipusė santykiai su partneriu, gerais draugais ir platesniu socialiniu tinklu. O ir dar vienas dalykas: nepaisant skirtingų sugebėjimų, jis nori ir toliau kuo daugiau ir kuo daugiau pranokti kitų lūkesčius.

Quinnas nurodo keletą savo knygos punktų, kurie mane užklupo kaip vaiko, turinčio ADHD, sensorinio apdorojimo sutrikimą ir vystymosi vėlavimą, tėvus. Aš parašysiu apie tuos, kurie bus mano keliuose kituose žinutėse.

Tuo tarpu galbūt norėsite apsilankyti Quinn svetainėje, www.friendsofquinn.com, interneto bendruomenė vaikams su mokymosi negalia ir jų šeimoms. Tai labai nauja svetainė, tačiau atrodo gana perspektyvi. Man ypač įdomu sekti besikuriantį tinklaraštį, kurį parašė Sally Quinn, Kino mama.

Atnaujinta 2017 m. Rugsėjo 15 d